DT News - Spain - IV Jornadas sobre Odontoestomatología y Enfermedades Raras

Mónica Cano Rosás

mar. 25 abril 2023

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La autora de este artículo, Profesora de Cirugía en la Universidad de Salamanca, es una investigadora centrada en temas médicos y su relación con la odontología, como las Manifestaciones Orales de las Enfermedades Raras, la Implantología Oral en Pacientes Médicamente Comprometidos, el Paciente Diabético, las Manifestaciones Periodontales de la Menopausia o la Valoración de la Osteoporosis mediante pruebas radiológicas orales.

En España, se calcula que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara o minoritaria, y muchas de estas enfermedades cursan con diferentes grados de afectación en el área maxilofacial, bucal y dentaria. Por ello, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Universidad de Salamanca vienen realizando desde el año 2018 unas Jornadas Científicas sobre Salud Bucodental y calidad de vida en personas con Enfermedades Raras que ya van por su IV edición, y que se celebrarán en Burgos el 24 de mayo de este año.

Se estima que puede haber más de 8.000 enfermedades raras y que el 80% son de origen genético, crónicas y a menudo cursan con diversidad funcional severa que puede incluso poner en riesgo la vida, así como producir un alto nivel de dolor y sufrimiento no solo para el que la padece sino también para las familias.

La Dra. Mónica Cano Rosás (centro) y el Dr. David Suárez Quintanilla participaron en un coloquio durante la III edición de las Jornadas Científicas sobre Salud Bucodental en personas con Enfermedades Raras.

Se denominan raras por su escasa frecuencia, pero hay que tener en cuenta que, aunque consideradas una a una afectan a pocas personas, tomadas en su conjunto afligen a una gran parte de la población y a sus familias.

La salud bucodental es parte integral de la salud general del individuo y la evidencia científica ha demostrado la interacción existente entre la salud oral y las enfermedades sistémicas. Hablamos de personas cuyas condiciones físicas, médicas o del desarrollo limitan su capacidad de recibir un tratamiento dental de rutina y que por su afectación sistémica necesitan cuidados diferentes a la gran mayoría de la población.

Uno de nuestros objetivos es aumentar la conciencia de los profesionales sobre la problemática odontológica que existe en estas enfermedades y contribuir a capacitar a futuros odontólogos para que puedan satisfacer la demanda de este colectivo.

El mayor problema a nivel odontológico suele ser la falta de acceso a servicios dentales. Esto se relaciona a grandes rasgos con la severidad de la enfermedad, con la falta de conocimientos adecuados por parte de los odontólogos y con la falta de prestaciones odontológicas en el sistema público o bien la ausencia de seguros dentales que cubran los gastos.

Uno de nuestros objetivos es aumentar la conciencia de los profesionales sobre la problemática odontológica que existe en estas enfermedades y también contribuir a capacitar a nuestros alumnos y futuros odontólogos para que puedan satisfacer la demanda de este colectivo.

Es de suma importancia la valoración e interconsulta que deben realizar los odontólogos del riesgo médico de estos pacientes antes del tratamiento bucal.

Por otra parte, consideramos una obligación académica capacitar a los odontólogos en este área y ofrecer una experiencia educativa que incluya los problemas bucodentales de las personas con enfermedades raras. Por ello, el próximo curso ofertaremos desde la Universidad de Salamanca un curso de formación sobre aspectos médicos y odontológicos de las enfermedades minoritarias. El odontólogo debe estar capacitado para ofrecer opciones como manejo farmacológico o sedación con óxido nitroso. En aquellos casos en que no es posible un manejo convencional, se debe recurrir a anestesistas para obtener un nivel de sedación profunda que permita realizar el tratamiento dental.

En general, es imprescindible contar con equipos interdisciplinarios (odontólogos, cirujanos maxilofaciales, anestesistas, logopedas, fisioterapeutas, cardiólogos, pediatras, traumatólogos) para atender a esta población. Es de suma importancia la valoración e interconsulta que deben realizar los odontólogos del riesgo médico de estos pacientes antes del tratamiento bucal. Así, por ejemplo, en algunas enfermedades raras como las RASopatías (síndrome de Noonan, síndrome de Leopard, síndrome de Costello, síndrome Cardiofaciocutáneo, neurofibromatosis de von Recklinghausen), que cursan con una mutación en los genes que codifican las proteínas RAS, no son infrecuentes los problemas de falta de coagulación de la sangre y tendencia a las hemorragias ante una virtual intervención quirúrgica, lo que debe ser conocido por los odontólogos. También en las RAsopatías y en numerosas enfermedades raras están presentes las cardiopatías, por lo que si el paciente tiene algún problema de corazón, podría necesitar un tratamiento preventivo con antibiótico antes de cualquier intervención.

Muchas de las enfermedades huérfanas cursan con diferentes grados de alteración dentaria (hipoplasias de esmalte, alteraciones en la forma dentaria, oligodoncias extremas en el caso de las displasias ectodérmicas, alteraciones en la cronología de la erupción, maloclusiones) y en ocasiones alteraciones craneofaciales (micrognatia, microstomía, fisuras labiopalatinas, macro o microcefalia), que además de producir importantes alteraciones funcionales (masticación, deglución, fonación) pueden también causar daños psicológicos profundos a los pacientes debido a las alteraciones craneofaciales y estéticas existentes.

Por este motivo, el curso pasado decidimos dedicar la jornada monográficamente a la Ortodoncia, y tuvimos el honor de contar con el Dr. David Suárez Quintanilla, como ponente, organizador y presidente del comité científico. Este año volveremos a contar con su ayuda y asesoramiento (lo que quiero agradecerle en estas líneas) y hablaremos del papel que juegan las diferentes especialidades odontológicas en las enfermedades huérfanas y cómo la odontología digital puede ayudar a la planificación clínica. Las distintas especialidades odontológicas pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de estas personas.

La IV edición de las Jornadas Científicas sobre Salud Bucodental en personas con Enfermedades Raras se celebrarán el 24 de mayo en Burgos.

Otro aspecto que tanto desde CREER como desde la Universidad de Salamanca queremos impulsar son los proyectos de investigación relacionados con la odontología en las enfermedades raras, ya que invertir en investigación es invertir en futuro. Así, este año participará como ponente una alumna de nuestra cuya tesis doctoral, que codirigimos desde las Universidades de Salamanca y Santiago de Compostela, versa sobre enfermedades raras, ortodoncia y calidad de vida, y podremos también exponer los resultados de un proyecto financiado por la Universidad de Salamanca y realizado en colaboración con el Hospital Clínico Universitario de Valladolid sobre determinación de diversos índices dentales en pacientes con enfermedades raras que cursan con afectación neurológica y neuromuscular.

Inscríbase por medio del email o teléfono que aparece en el afiche.

Contaremos también en esta jornada con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para conocer su experiencia en diferentes movimientos asociativos relacionados, con el que hablaremos de la puesta en marcha del convenio marco firmado entre FEDER y la Universidad de Salamanca con el fin de apoyar y promover actividades conjuntas de I+D+I impulsando proyectos de investigación odontoestomatológicos en este campo.

CREER y la Universidad de Salamanca quieren impulsar proyectos de investigación relacionados con la odontología en las enfermedades raras.

También estará presente el director del Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO), Emiliano Díez Villoría, pues pretendemos desde la Universidad de Salamanca, en colaboración con FEDER y CREER, formar grupos de trabajo colaborativo y en red con asociaciones de pacientes a nivel nacional e internacional, con el fin de fomentar, potenciar y favorecer la investigación social, la formación e investigación desde el ámbito socio sanitario.

Esperamos que estas jornadas, que con tanta ilusión preparamos, despierten el interés de los profesionales de la odontología y de nuestros alumnos por profundizar en un mayor conocimiento de los problemas odontológicos de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, e incrementar la transferencia de conocimientos tanto a los profesionales como a la sociedad en general para beneficio de todos.

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La Dra. Mónica Cano Rosás es Presidente del Comité Organizador y del Comité Científico de CREER, y Profesora en el Departamento de Cirugía de la Universidad de Salamanca, donde sus principales líneas de investigación son Manifestaciones Orales de las Enfermedades Raras, Implantología en Pacientes Médicamente Comprometidos, el Paciente Diabético, Manifestaciones Periodontales de la Menopausia y Valoración de la Osteoporosis mediante pruebas radiológicas orales.